تیم ما از متخصصین کاردرمانی با تجربه در کار با کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن تشکیل شده است. متخصصین مرکز تخصصی درمان دیستروفی عضلانی در تهران آموزش های لازم را برای کمک به کودکان با دیستروفی عضلانی دوشن دیده اند. هدف ما شناسایی مشکلات روزمره و ارائه راه حل ها و تکنیک هایی برای مدیریت مشکلات دیستروفی عضلانی دوشن است. درمان کاردرمانی یکی از بهترین مداخلات توانبخشی برای کنترل علائم بیماری دوشن می باشد. ما در این مطلب به بررسی این بیماری و کاردرمانی در دیستروفی عضلانی دوشن می پردازیم.
دیستروفی عضلانی دوشن چیست؟
دیستروفی عضلانی دوشن یک بیماری ژنتیکی با تحلیل عضلانی است که فقط پسران را تحت تاثیر قرار می دهد. کمبود پروتئین دیستروفین به این معنی است که فیبرهای عضلانی تجزیه می شوند و با بافت فیبری و یا چربی جایگزین می شوند و باعث ضعیف شدن تدریجی عضله می شوند. شروع علائم دیستروفی عضلانی دوشن در اوایل کودکی معمولاً بین سنین ۲ تا ۳ است. این بیماری عمدتاً پسران را مبتلا می کند، اما در موارد نادر می تواند دختران را نیز درگیر کند. در اروپا و آمریکای شمالی، شیوع DMD تقریباً ۶ مورد در هر ۱۰۰۰۰۰ نفر است.
علائم دیستروفی عضلانی دوشن چیست؟
ضعف عضلانی علامت اصلی دیستروفی عضلانی دوشن است. این بیماری می تواند از سن ۲ یا ۳ سالگی شروع شود و ابتدا عضلات پروگزیمال (آنهایی که نزدیک به هسته بدن هستند) و بعداً بر عضلات انتهایی اندام (آنهایی که نزدیک به اندام ها هستند) تأثیر می گذارد. معمولاً عضلات خارجی تحتانی قبل از عضلات خارجی فوقانی تحت تأثیر قرار می گیرند. کودک مبتلا ممکن است در پریدن، دویدن و راه رفتن مشکل داشته باشد. علائم دیگر عبارتند از بزرگ شدن ساق پاها، راه رفتن دست و پا زدن و لوردوز کمری (انحنای ستون فقرات به سمت داخل). بعداً قلب و ماهیچه های تنفسی نیز تحت تأثیر قرار می گیرند. ضعف پیشرونده و اسکولیوز منجر به اختلال در عملکرد ریوی می شود که در نهایت می تواند باعث نارسایی حاد تنفسی شود.
دیستروفی عضلانی بکر (BMD) مشابه دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) است، اما معمولاً در نوجوانی یا اوایل بزرگسالی شروع می‌شود. سیر بیماری برای BMD در مقایسه با DMD کندتر و کمتر قابل پیش بینی است.
چالش های رایج ناشی از دیستروفی عضلانی دوشن چیست؟
با پیشرفت این بیماری، ضعف کلی عضلانی افزایش می یابد. در زیر برخی از چالش هایی که دیستروفی عضلانی دوشن می تواند ایجاد کند آورده شده است:
-مشکل در راه رفتن طولانی و سپس به تدریج در مسافت های کوتاه
-مشکل در بالا و پایین رفتن از پله ها
-افتادن های مکرر
-خستگی بر نوشتن و کار مدرسه تأثیر می گذارد.
-جابجایی بین وسایل اثاثیه مانند از تخت به ویلچر یا ویلچر به ماشین
-چالش‌های دسترسی به ویلچر در محیط مدرسه یا خانه
اگر مایلید در مورد اینکه چگونه ما به عنوان کاردرمانگر می توانیم به افراد کمک کنیم تا بر مشکلات رایج مرتبط با دیستروفی عضلانی دوشن غلبه کنند، بیشتر بدانید بنابراین ما را در ادامه مطلب دنبال کنید.
چگونه کاردرمانی می تواند به کودک مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن کمک کند؟
تیم مرکز تخصصی درمان دیستروفی عضلانی متشکل از متخصصین کاردرمانی ماهر در کار با کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن می باشد و یکی از اهداف تیم یافتن راه حل هایی برای چالش های است که این بیماری می تواند ایجاد کند. ما می دانیم که هر کودک و خانواده متفاوت است و هدف ما ارائه یک رویکرد مشورتی برای کمک به آنها برای مدیریت زندگی روزمره است. در زیر برخی از راه هایی که در کاردرمانی دیستروفی عضلانی دوشن بکار گرفته می شود، آورده شده است:
-تقویت عضلات: همانطور که می دانیم دیستروفی عضلانی بر قدرت عضلانی تاثیر گذاشته و منجر به ضعف عضلانی و کاهش قدرت تحرک می شود یکی از اهداف کاردرمانی در دیستروفی عضلانی دوشن تقویت عضلات می باشد.
-جلوگیری از کوتاهی عضلات: محدودیت حرکتی به علت ضعف عضلات منجر به کوتاهی و دفورمیتی برخی از عضلات می شود. درمان کاردرمانی در دیستروفی عضلانی دوشن به جلوگیری از کوتاهی عضلات کمک می کند.
-تحرک: یک کاردرمانگر قادر خواهد بود در صورت لزوم مناسب ترین صندلی چرخدار را ارزیابی کرده و در مورد آن توصیه کند.
-نیازهای خانه: اطمینان از اینکه محیط خانه تا حد امکان در دسترس و فراگیر است، امکان دستیابی به حداکثر سطح استقلال کودک را فراهم می کند. کاردرمانی دیستروفی عضلانی دوشن در تیم ما راهکارهایی را برای ایجاد تطابق در محیط خانه ارائه می دهد.
-تجهیزات: همانطور که شرایط پیشرفت می کند، این احتمال وجود دارد که مواردی از تجهیزات مورد نیاز مانند بالابرها و تسمه ها وجود داشته باشد تا اطمینان حاصل شود که حرکت برای همه افراد درگیر به طور ایمن انجام می شود. یک کاردرمانگر دیستروفی عضلانی دوشن می تواند در صورت نیاز ارزیابی، مشاوره، تجویز و آموزش دهد.
-دسترسی به آموزش: جوانان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن زمانی که به مدرسه، کالج یا دانشگاه می روند، به حمایت نیاز دارند تا اطمینان حاصل شود که محیط برای نیازهای آنها در دسترس است. کاردرمانی دیستروفی عضلانی دوشن در تیم ما می تواند با مؤسسه آموزشی کار کند تا اطمینان حاصل شود که تغییرات لازم انجام شده است.
مقاله های مرتبط
گفتاردرمانی در بیش فعالی کودکان
گفتاردرمانی برای لکنت زبان کودکان
نقاط عطف رشد کودک کودک ۱۸ ماهه
تاخیرهای رشدی در کودکان ۳ تا ۵ سال
علائم هشدار دهنده تاخیر کودکان
نوزادان نارس چه مشکلاتی دارند؟