هدف اصلی درمان کودکان فلج مغزی (سی پی) بهبود عملکرد و در نهایت مشارکت در جامعه است. یادگیری و رشد حرکتی با تکرار یک کار چندین بار در روز و هفته و در محیط های مختلف صورت می گیرد. به همین دلیل درمانگران برنامه‌های خانگی را برای مراقبین تجویز می‌کنند تا آنها این وظایف را در خانه تکرار کنند. بنابراین برنامه های خانگی، یک استراتژی درمانی است که به موجب آن درمانگران و خانواده با همکاری یکدیگر مجموعه خاصی از فعالیت ها را طراحی کرده که بر روی اهداف از پیش تعیین شده برای کودک سی پی کار می کند. فعالیت ها توسط درمانگر و خانواده در محیط منزل انجام می شود.

استفاده از برنامه خانگی کاردرمانی فواید زیادی هم برای خانواده و هم برای کودک سی پی دارد.

یک برنامه خانگی ممکن است نتایج عملکردی را در کودک سی پی بهبود بخشد زیرا فرصت هایی را برای تمرین مکرر تشویق می کند. در بسیاری از محیط‌ها، به‌ویژه در کشورهای جهان سوم، منابع محدود است، درمانگران بسیار کم هستند، کلینیک‌ها برای خانواده‌ها غیرقابل دسترس هستند و ممکن است لیست‌های انتظار طولانی برای دریافت درمان کودکان وجود داشته باشد. درمان اغلب بسیار پرهزینه است. با معرفی یک برنامه خانگی ممکن است برخی از این محدودیت‌ها کاهش یابد زیرا والدین در درمان کودک مبتلا به فلج مغزی مشارکت فعالی دارند. والدین شرکت کنندگان فعال در درمان کودک خود می شوند. این به نوبه خود به بهبود دانش در مورد وضعیت فرزندشان کمک می کند و ممکن است تعاملات درون خانواده نیز بهبود یابد.

آیا برنامه کاردرمانی در منزل برای فلج مغزی موثر هستند؟

تحقیقات در مورد اثربخشی برنامه های کاردرمانی در منزل برای سی پی کم است. بسیاری از مطالعات بر روی انطباق والدین با برنامه های منزل و همچنین برداشت آنها از این برنامه ها متمرکز شده است. دو مطالعه اخیراً بهبودهای قابل توجهی را در عملکرد برنامه های خانگی نشان داده اند. یک مطالعه آزمایشی پیش آزمون-پس آزمون طراحی شده توسط نواک، کاسیک و لو، ۲۰۰۷، بهبود قابل توجهی را در نمرات PEDI، اهداف GAS و عملکرد اندام فوقانی پس از اجرای یک برنامه خانگی در ۲۰ کودک مبتلا به فلج مغزی نشان داد. نواک، کاسیک و لانین (۲۰۰۹) یک کارآزمایی تصادفی کنترل شده دوسوکور را برای ارزیابی اثرات یک برنامه کاردرمانی خانگی (OTHP) در مقایسه با عدم برنامه خانگی بر اهداف GAS، عملکرد بیمار و مشارکت و کیفیت عملکرد اندام فوقانی انجام دادند. پس از اجرای برنامه به مدت ۸ هفته، آنها دریافتند که در مقایسه با کودکانی که OTHP دریافت نکرده‌اند، پیشرفت‌های قابل‌توجهی در رضایت، عملکرد، مشارکت و اهداف GAS وجود دارد.

با این حال، هنوز تحقیقات بیشتری در زمینه برنامه های خانگی مورد نیاز است. نواک (۲۰۰۶) گزارش می دهد که شواهد از نظر طراحی و نتایج و اثربخشی برنامه های خانگی کاردرمانی برای سی پی کم است. هیچ دستورالعملی در مورد نحوه طراحی یک برنامه خانگی کاردرمانی وجود ندارد. مدت و شدت استفاده از برنامه خانگی کم است. استفاده از این برنامه ها در تنظیمات منابع محدود نیز باید بررسی شود.

ویژگی های یک برنامه خوب کاردرمانی در منزل برای سی پی

برنامه‌های خانه باید «به جهت خانواده، برنامه‌های روزمره، منابع و همچنین ویژگی‌های کودک و ظرفیت بالقوه خانواده برای افزایش شایستگی برای مراقبت حساس باشند… آنها باید به خوبی طراحی شوند، به درستی اجرا شوند و به طور مؤثر ارزیابی شوند». نواک، ۲۰۰۹).

والدین باید نه تنها در اجرای برنامه خانه، بلکه در طراحی برنامه نیز شرکت کنندگان کلیدی باشند. توجه به این نکته ضروری است که استفاده از برنامه های خانگی کاردرمانی فلج مغزی مبتنی بر رویکرد خانواده محور باشد. این امر همکاری با خانواده را تضمین می کند و اذعان می کند که خانواده در مورد کودک متخصص است. والدین و درمانگران در مراقبت از کودک شریک هستند. خانواده باید در توسعه فعالیت ها با مشارکت درمانگر فعال باشد. فعالیت ها باید با دقت انتخاب شوند تا مشارکت حداکثری شود و نیازهای خانواده برآورده شود.

همه برنامه های کاردرمانی در منزل برای سی پی باید مستند شوند. این برای کمک به والدین ضروری است که به خاطر بیاورند که باید با کودک چه کاری انجام دهند، چرا این فعالیت را انجام می دهند و چگونه آن را انجام دهند. به نظر می رسد والدین برنامه هایی را که نوشته شده و از تصاویر استفاده می کنند ترجیح می دهند. با پیشرفت تکنولوژی، این امر باید آسان تر شود. می توان از فعالیت های خاص عکس گرفت و زیرنویس اضافه کرد. همچنین می‌توان از فیلم‌برداری از تلفن همراه پرستار استفاده کرد. والدین ممکن است به دیدن فرزندشان و خودشان در تصاویر واکنش بهتری نشان دهند و ممکن است این را به نقاشی های خطی ترجیح دهند.

برنامه های خانه باید در برنامه روزانه خانواده و کودک گنجانده شود. این برنامه نیاز به بهبود عملکرد و کاهش فشار مراقب دارد. فعالیت هایی که می تواند در برنامه گنجانده شود ممکن است شامل زمان صرف غذا، نحوه لباس پوشیدن و درآوردن لباس کودک، ایده هایی برای جابجایی و موقعیت، استفاده از وسایل کمکی و نحوه برقراری ارتباط با کودک در طول تمام فعالیت ها باشد. فعالیت ها باید برای کودک لذت بخش باشد و در بازی گنجانده شود.

اجرای برنامه باید برای مراقب آسان باشد. اگر خیلی سخت باشد، ممکن است منجر به ناامیدی شود. هنگام نشان دادن برنامه به مادر، درمانگران باید هر بار یک تکنیک را به آنها آموزش دهند. مهم است که درمانگر به مادران اجازه دهد که آنها را در هنگام دست زدن به کودک مشاهده کنند و به نوبه خود درمانگر نیز باید مادر را در حال انجام برخی از فعالیت ها مشاهده کند. درمانگر باید مادر را تشویق کند و بازخورد مثبت بدهد.

مدلی برای طراحی و اجرای برنامه خانگی کاردرمانی سی پی

دکتر حسینی سیانکی مدلی را برای طراحی برنامه خانگی کاردرمانی برای کودکان و بزرگسالان فلج مغزی به شرح زیر پیشنهاد کرده است:

مرحله ۱: نقشی مشترک با مراقب ایجاد کنید.

خانواده نقطه کانونی است و مسئولیت مراقبت از کودک را بر عهده می گیرد. درمانگران و والدین شریک هستند که هر کدام مجموعه مهارت های منحصر به فرد خود را دارند. همکاری از طریق مهارت های بین فردی درمانگر به دست می آید، درمانگران به نقشی که مراقبین ایفا می کنند و مجموعه مهارت های مراقبین ارزش قائل می شوند.

مرحله ۲: اهداف مورد توافق بین طرفین ایجاد کنید.

درمانگر تصمیم گیری خانواده را تشویق می کند. آنها به والدین اجازه می دهند تا مشکلات اساسی کودک را درک کنند و آنها را شناسایی کنند تا اهداف مناسب را تعیین کنند. ارزیابی مشارکتی با درمانگر و خانواده انجام می شود. درمانگر به شناسایی مولفه های فنی که چرا برخی وظایف برای کودک چالش برانگیز هستند کمک می کند و به شناسایی اهداف کمک می کند. اهداف به زبانی تنظیم می شوند که والدین بتوانند آن را درک کنند، اهداف را می توان اولویت بندی کرد و باید قابل اندازه گیری و زمان بندی باشد.

مرحله ۳: انتخاب فعالیت های درمانی

این شامل حمایت هایی می شود که کودک باید از آن استفاده کند، به عنوان مثال از آتل ها، وظایف و فعالیت هایی که کودک می تواند انجام دهد. باز هم این یک رویکرد مشارکتی دارد. برنامه باید مستند باشد و مراقبین در مورد نحوه اجرای برنامه خاص آموزش ببینند. والدین باید در اجرای برنامه احساس راحتی و اطمینان داشته باشند.

مرحله ۴: اجرای برنامه خانه

درمانگران از والدین در اجرای برنامه حمایت می کنند و اطمینان حاصل می کنند که استفاده از آن امکان پذیر و عملی است. این برنامه باید نیاز خانواده را برآورده کند و به اهداف تعیین شده دست یابد. درمانگران باید از خانواده حمایت کنند. پشتیبانی ممکن است شامل موارد زیر باشد: تماس با والدین به طور منظم، کمک به والدین برای شناسایی زمینه های بهبود، تماشای والدین در انجام فعالیت ها و ارائه بازخورد مناسب، نشان دادن همدلی و توجه به خانواده، ارائه بازخورد مثبت به طوری که اعتماد به نفس والدین بهبود یابد.

مرحله ۵: ارزیابی برنامه

فرد باید ارزیابی کند که آیا این برنامه تأثیری بر زندگی خانواده داشته است و آیا اهداف مشخص تعیین شده برآورده شده است یا خیر. یک بار دیگر باید دیدگاه خانواده را در نظر گرفت. استفاده از ابزارهای استاندارد نیز مهم است.

نتیجه

تحقیقات محدودی در مورد اثربخشی برنامه های خانگی توسط والدین در درمان کودکان فلج مغزی وجود دارد. با این حال، درمانگران هنوز برنامه‌هایی را برای خانواده‌های کودکان مبتلا به سی پی تجویز می‌کنند. آنها از والدین انتظار دارند که این برنامه ها را اجرا کنند.

با تمرین مداوم اجرای برنامه های ساده و کاربردی در خانه بر اساس رویکرد خانواده محور و توسط مربیان و درمانگران با تجربه، ممکن است کودکان بیشتری به اهداف عملکردی دست یابند و در زندگی خانوادگی خود و در جامعه شرکت کنند. استفاده از برنامه‌های خانگی با استفاده از این رویکرد ممکن است یک گزینه عملی برای استفاده در تنظیمات کم منابع با تعداد محدود درمانگر باشد. بنابراین برای اجرای تمرینات خانگی نباید فقط به والدین اکتفا کرد و بهتر است از درمانگران با تجربه در این زمینه کمک گرفت تا نتایج بهتری حاصل شود. برای کسب اطلاعات بیشتر با مرکز تخصصی درمان فلج مغزی تماس حاصل فرمایید.