من یک مادر (یا پدر) هستم. کسی که در طول زندگیاش هیچوقت فکر نمیکرد با چیزی به نام “اوتیسم” سر و کار داشته باشد. اما روزی، درست زمانی که فکر میکردم همه چیز در زندگی عادی و بیدغدغه پیش میرود، خبری شنیدم که همهچیز را تغییر داد. آن روز پزشک پس از چندین جلسه بررسی و آزمایش، به من گفت که فرزندم به اوتیسم مبتلاست. آن لحظه، برای من و همسرم مثل یک شوک بود. نمیدانستم چه باید بکنم و دنیایم در آن لحظه متوقف شد.
اوایل راه: احساسات متفاوت
وقتی کلمه اوتیسم به گوشمان خورد، سیل عظیمی از سوالات و نگرانیها ما را فرا گرفت. «آیا فرزندم میتواند زندگی معمولی داشته باشد؟ آیا او به مدرسه خواهد رفت؟ آیا دوستانی خواهد داشت؟ آینده او چگونه خواهد بود؟». این سوالات تا هفتهها و ماهها در ذهن من و همسرم میچرخید و خواب و خوراک را از ما گرفته بود.
در ابتدا، حس ناامیدی و ترس بسیاری داشتیم. حتی گاهی خود را سرزنش میکردم؛ به این فکر میکردم که شاید تقصیر من بوده است. اما کمکم یاد گرفتم که اوتیسم نه یک مشکل، بلکه بخشی از دنیای خاص فرزندم است. او با استعدادهای خاص خودش پا به این دنیا گذاشته بود و من باید یاد میگرفتم که چگونه با آن مواجه شوم.
آغاز تغییر: پذیرش و شناخت
یکی از اولین و بزرگترین معجزاتی که اوتیسم برای ما به همراه داشت، یادگیری پذیرش و صبر بود. فهمیدم که فرزندم با دیگران متفاوت است، اما این تفاوت به معنای ضعف یا کمبود نیست. او دارای قابلیتها و دیدگاههایی است که شاید من هرگز به آنها فکر نکرده بودم.
یاد گرفتم که جهان از چشمان او چگونه به نظر میآید. اینکه صداهایی که برای ما طبیعی به نظر میرسند، ممکن است برای او بسیار بلند و آزاردهنده باشند. یا حرکات کوچک که برای ما بیاهمیت است، ممکن است او را تحریک کند یا از پا درآورد.
با گذشت زمان، وقتی بیشتر درباره اوتیسم مطالعه کردم و با دیگر والدین کودکان اوتیستیک صحبت کردم، فهمیدم که باید به فرزندم فرصت دهم تا خودش باشد، تا جهان را از دید خودش کشف کند. و این پذیرش، اولین گام در تغییر بود.
راهنمایی متخصصان و پیشرفتهای کوچک
یکی از بزرگترین کمکهایی که در این مسیر دریافت کردیم، از سوی پزشکان و متخصصان بود. در اینجا میخواهم به نقش دکتر حسینی سیانکی اشاره کنم، که با دو دهه تجربه در زمینه اوتیسم، کمک بزرگی برای ما بود. او با دقت و صبر فرزندم را بررسی کرد و برنامههای درمانی ویژهای پیشنهاد داد که مسیر پیشرفت را برایمان هموارتر کرد.
همچنین، مراکز درمانی اوتیسم در غرب و شرق تهران نیز با داشتن کادر تخصصی و دلسوز، در این مسیر به ما یاری رساندند. اولین پیشرفتهای کوچک فرزندم شاید برای دیگران ناچیز به نظر میرسید، اما برای ما معجزه بود. اولین لبخند واقعی، اولین کلمهای که بر زبان آورد، اولین بار که توانست با نگاهش به ما ارتباط برقرار کند، همه اینها نشانههایی از امید و پیشرفت بود.
کشف استعدادهای پنهان
یکی از لحظات به یاد ماندنی برای ما، روزی بود که فهمیدیم فرزندمان علاقه خاصی به موسیقی دارد. او با شنیدن صدای پیانو، به طرز شگفتانگیزی واکنش نشان داد و توانست ریتمها و نتهای موسیقی را با دقتی بینظیر دنبال کند. این لحظه برای ما به معنای واقعی کلمه یک معجزه بود. شاید اگر او به اوتیسم مبتلا نبود، هرگز این استعداد پنهان را در او کشف نمیکردیم.
او توانست با استفاده از موسیقی به روش خود با ما ارتباط برقرار کند. هر نت پیانو، هر ملودی، انگار پلی بود که میان دنیای او و دنیای ما ساخته میشد. این معجزهای بود که اوتیسم برای ما به ارمغان آورد؛ کشف استعدادهایی که هرگز فکرش را نمیکردیم.
اوتیسم: راهی برای دیدن دنیای متفاوت
با گذشت زمان، فهمیدم که اوتیسم نه تنها چالشی برای فرزندم، بلکه فرصتی برای یادگیری و رشد من نیز بود. فرزندم به من یاد داد که دنیا را از زاویهای دیگر ببینم. او به من نشان داد که زیباییهای زندگی همیشه در آن چیزهای واضح و آشکاری که ما میبینیم نیست، بلکه گاهی در جزئیاتی نهفته است که فقط افراد خاصی میتوانند آن را ببینند.
اوتیسم به ما یاد داد که عشق بیقید و شرط چیست. اینکه چگونه باید با صبر، محبت و تلاش مداوم فرزندمان را حمایت کنیم. همچنین، این مسیر به ما نشان داد که چقدر باید از نگاههای کلیشهای و قضاوتهای نادرست جامعه فاصله بگیریم. فرزند من شاید متفاوت باشد، اما او دقیقاً همان چیزی است که باید باشد؛ خاص، منحصربهفرد و فوقالعاده.
معجزه اوتیسم در زندگی ما
حالا که به گذشته نگاه میکنم، میبینم که اوتیسم برای ما یک چالش بزرگ بود، اما معجزات بیپایانی را نیز به همراه داشت. ما یاد گرفتیم که چگونه با فرزندمان همراه باشیم، چگونه به او اعتماد کنیم و از او یاد بگیریم. هر روزی که با او میگذرد، یک تجربه جدید و یک درس تازه است.
اوتیسم به ما یاد داد که عشق، درک و پذیرش میتواند معجزه کند. فرزندم شاید نتواند به راحتی با کلماتش احساساتش را بیان کند، اما او به روشهای دیگری عشقش را به ما نشان میدهد. معجزه اوتیسم این است که به ما آموخت زندگی همیشه به همان شکلی که انتظار داریم نیست، بلکه گاهی باید آماده باشیم تا از مسیرهای غیرمنتظرهترین چیزها یاد بگیریم.
فرزندم به من نشان داد که اوتیسم نه یک مشکل، بلکه یک فرصت برای دیدن جهان به شیوهای جدید است و این برای من بزرگترین معجزه است.