سندرم داون (تریزومی ۲۱) یک بیماری یا وضعیتی نیست که بتوان آن را با دارو یا جراحی مدیریت یا درمان کرد. بنابراین هدف درمان پرداختن به خود این اختلال نیست بلکه انواع مختلفی از مسائل بهداشتی، شرایط پزشکی و چالشهای فیزیکی، رشدی و فکری است که افراد مبتلا به سندرم داون ممکن است در طول زندگی خود تجربه کنند. گزینهها میتوانند از کاردرمانی، گفتاردرمانی و مداخله زودهنگام گرفته تا وسایل کمکی، داروها و حتی جراحیها متغیر باشند. در این مطلب قصد داریم به بررسی مرکز تخصصی درمان سندروم داون بعنوان یکی از بهترین مراکز درمان سندروم داون در تهران بپردازیم.
درمان های سندروم داون
اکثر کودکان مبتلا به سندروم داون به انواع مختلف درمان نیاز دارند. برخی از آنها برای رسیدن به نقاط عطف رشد مانند نشستن، ایستادن، راه رفتن و صحبت کردن نیاز به درمان کاردرمانی و گفتاردرمانی دارند. هدف دیگر این است که به آنها کمک کنند تا زمانی که به بزرگسالی می رسند تا حد امکان مستقل شوند. در مرکز تخصصی درمان سندروم داون از مداخلات گسترده ای استفاده می شود.
مداخله زودهنگام در سندروم داون
کودکان مبتلا به سندرم داون هر چه زودتر مراقبت و توجه فردی را که برای رسیدگی به مسائل خاص سلامتی و رشد خود نیاز دارند دریافت کنند، احتمال اینکه به پتانسیل کامل خود برسند، بیشتر است. قانون آموزش افراد دارای معلولیت (IDEA) دستور میدهد که همه کودکانی که با سندروم داون متولد میشوند باید در اسرع وقت پس از تولد مداخلات زودهنگام را آغاز کنند.
طبق مرکز تخصصی درمان سندروم داون، مداخله زودهنگام “برنامه ای سیستماتیک از درمان، تمرینات و فعالیت هایی است که برای رسیدگی به تاخیرهای رشدی که ممکن است توسط کودکان مبتلا به سندرم داون یا سایر ناتوانی ها تجربه شود، طراحی شده است.” مداخله اولیه معمولاً شامل این سه نوع درمان است:
-کاردرمانی جسمی: اکثر نوزادان مبتلا به سندروم داون دچار هیپوتونی (تون عضلانی کم) هستند، که میتواند رشد فیزیکی آنها را کند کند و در صورت عدم درمان منجر به مشکلاتی مانند وضعیت بد بدن در آینده شود. کاردرمانی جسمی می تواند به آنها کمک کند تا تون و قدرت عضلانی را توسعه دهند و همچنین به آنها یاد می دهد که چگونه بدن خود را به روش های مناسب حرکت دهند. کاردرمانی جسمی به بهبود عملکرد روزانه آنها کمک می کند.
-گفتاردرمانی: کودکان مبتلا به سندرم داون اغلب دهانهای کوچک و زبانهای کمی بزرگتر دارند، ویژگیهایی که میتوانند واضح صحبت کردن را برایشان سخت کند. این مشکلات می تواند در کودکان مبتلا به هیپوتونی بدتر شود زیرا تون عضلانی کم می تواند روی صورت تاثیر بگذارد. کاهش شنوایی نیز می تواند بر رشد گفتار تأثیر بگذارد. با گفتار درمانی، کودک مبتلا به سندرم داون میتواند یاد بگیرد که چگونه بر این موانع غلبه کند و با وضوح بیشتری ارتباط برقرار کند. برخی از کودکان نیز از یادگیری و استفاده از زبان اشاره سود می برند.
کاردرمانی ذهنی: این نوع درمان به کودکان کمک میکند تا مهارتهایی را که برای مستقل شدن تا حد ممکن نیاز دارند، توسعه دهند. این میتواند شامل طیف وسیعی از فعالیتها از یادگیری برداشتن و رها کردن اشیاء گرفته تا دستگیرههای چرخان، فشار دادن دکمهها تا خود تغذیه و لباس پوشیدن باشد.
هدف این رویکرد چند وجهی برای درمان سندرم داون این است که به افراد مبتلا به این اختلال کمک کند تا با موفقیت از زندگی با خانواده خود در دوران کودکی به زندگی مستقل تا حد امکان در بزرگسالی گذر کنند. (که ممکن است هرچند نه همیشه و به معنای زندگی در یک خانه گروهی یا اشتراک در خانه با افراد دیگر مبتلا به سندرم داون باشد).
دستگاه های کمکی برای سندروم داون
به لطف پیشرفتهای فناوری، مجموعهای از موارد در حال رشد وجود دارد که میتواند به افراد مبتلا به سندروم داون کمک کند تا چالشهای فردی خود را آسانتر و با موفقیت پشت سر بگذارند. برخی از آنها مانند سمعک و عینک، که بعلت مشکلاتی مانند کم شنوایی و مشکلات بینایی در سندروم داون مفید هستند.
فراتر از آن انواع وسایل کمکی وجود دارد که به ویژه برای یادگیری مفید هستند. که شامل وسایل ساده مانند مداد سه طرفه و قیچی فنری که در دست گرفتن و دستکاری کردن اشیاء را آسانتر می کند تا دستگاههای پیچیدهتری مانند رایانههای دارای صفحه نمایش لمسی یا صفحه کلید با حروف بزرگ را شامل میشود. مانند تمام درمانهای دیگر سندروم داون، استفاده از ابزار نیز به میزان و نوع ناتوانیهای جسمی، ذهنی، رشدی و فکری او بستگی دارد.
درمان دارویی سندروم داون
بسیاری از مشکلاتی که بر سلامتی افراد مبتلا به سندروم داون تأثیر میگذارد را میتوان با دارو کنترل کرد. به عنوان مثال، طبق انجمن ملی سندرم داون (NDSS)، حدود ۱۰ درصد از افراد مبتلا به این اختلال با مشکل تیروئید متولد میشوند یا در اواخر زندگی به آن مبتلا میشوند. شایعترین آنها کمکاری تیروئید است که در آن غده تیروئید به اندازه کافی هورمونی به نام تیروکسین تولید نمی کند. افراد مبتلا به کم کاری تیروئید با یا بدون تشخیص سندروم داون معمولاً یک شکل مصنوعی از هورمون (لووتیروکسین) را برای مدیریت این بیماری از طریق دهان مصرف می کنند. از آنجایی که سندروم داون میتواند به طور همزمان با بیماری های دیگر همراه باشد بسیاری از کسانی که به سندروم داون مبتلا هستند، از پزشکان و متخصصان مختلفی کمک می گیرند.
به عبارت دیگر اگر والدین فردی هستید که سندرم داون دارد، باید اطمینان حاصل کنید که پزشکان مختلف فرزندتان از همه داروهای تجویزی، داروهای بدون نسخه و مکملهایی که به طور منظم برای کمک به آنها استفاده میکنند، مطلع هستند.
همچنین توجه به این نکته مهم است که پیری برای افراد مبتلا به سندرم داون مانند سایرین، مجموعه ای از چالش ها را به همراه دارد، از جمله می توان به افزایش خطر ابتلا به بیماری هایی مانند افسردگی و بیماری آلزایمر اشاره کرد. با این حال یک تفاوت برای مراقبان و حتی پزشکان ممکن است این باشد که تشخیص شروع این نوع شرایط در فردی که در برقراری ارتباط واضح در مورد احساس خود مشکل دارد، دشوارتر باشد. مراقبان و پزشکان باید مراقب علائمی باشند که نشان می دهد افراد مسن مبتلا به سندرم داون ممکن است دچار اختلالات اضافی شوند و در نتیجه ممکن است اکنون نیاز به درمان اضافی داشته باشند.
جراحی ها برای سندروم داون
سندرم داون همچنین با برخی از مشکلات سلامتی مرتبط است که ممکن است نیاز به درمان جراحی داشته باشد. فهرست کردن همه آنها غیرممکن است زیرا چالشهای پزشکی ناشی از سندرم داون در بین افراد بسیار متفاوت است اما اینها برخی از رایجترین آنها هستند:
–جراحی برای نقص قلبی: برخی از نقایص مادرزادی در نوزادان مبتلا به سندرم داون شایع است. یکی از اینها نقص دیواره بین دهلیزی بطنی (AVSD) است که در آن سوراخی در قلب، جریان خون طبیعی را مختل میکند. AVSD درمان AVSD با وصله کردن سوراخ و در صورت لزوم، ترمیم دریچههای قلب که ممکن است به طور کامل بسته نشود، از طریق جراحی درمان میشود.
با توجه به مرکز کنترل و پیشگیری از بیماریها (CDC)، حتی با جراحی، ممکن است عوارض مادام العمر ناشی از AVSD، از جمله نشتی دریچه میترال وجود داشته باشد که میتواند باعث شود قلب سختتر از حد طبیعی کار کند. به همین دلیل افرادی که با AVSD متولد می شوند باید در طول زندگی خود توسط یک متخصص قلب (متخصص قلب) پیگیری شوند. اگر دریچه میترال نشتی ایجاد کند، ممکن است نیاز به ترمیم جراحی داشته باشد.
–جراحی برای مشکلات گوارشی: برخی از نوزادان مبتلا به سندرم داون با تغییر شکل اثنی عشر (لوله ای که به غذای هضم شده اجازه می دهد از معده به روده کوچک عبور کند) به نام آترزی دوازدهه متولد می شوند. برای ترمیم نیاز به جراحی دارد اما در صورت وجود سایر مسائل مهم پزشکی، به عنوان یک اورژانس در نظر گرفته نمی شود. آترزی اثنی عشر را می توان به طور موقت با لوله ای برای رفع تورم در معده و مایعات داخل وریدی برای درمان کم آبی و عدم تعادل الکترولیتی که اغلب ناشی از این بیماری است، درمان کرد.
بخش های درمانی مراکز ما
این مرکز از مجهزترین و بهترین مراکز درمانی برای درمان و تشخیص سندروم داون در سطح تهران می باشد. یکی از تفاوت های اصلی این کلینیک با مراکز دیگر این است که فقط به درمان سندروم داون فرزند شما اکتفا نکرده و شما و فرزندتان را در مدرسه و خانه نیز حمایت می کند.
۱. گفتاردرمانی
۸. اتاق شنیداری
۹. اتاق تاریک
۱۰. بازی درمانی
۱۱. رفتار درمانی
۱۲. گروه درمانی
۱۳. آب درمانی
۱۴. ماساژ درمانی
۱۵. مکانوتراپی
۱۸. درمان پاسخ محوری
۱۹. آموزش و سنجش ورود به مدرسه
۲۰. رژیم حسی کودکان
بهترین مرکز درمان سندروم داون
-هیچ درمانی برای خود سندروم داون وجود ندارد اما شرایط مرتبط با سندروم داون وجود دارد که نیاز به درمان دارند. شرایط سلامتی که برخی از افراد مبتلا به سندروم داون را تحت تاثیر قرار می دهد شامل نقص قلبی، بدشکلی های دستگاه گوارش، اختلالات تیروئید، مشکلات شنوایی و مشکلات بینایی است. علاوه بر این مداخله زودهنگام برای رسیدگی به تأخیرهای رشدی و تون عضلانی پایین رایج در نوزادان مبتلا به سندروم داون توصیه می شود.
-بله، سندرم داون یک بیماری مادام العمر است. این بیماری قابل درمان نیست اما با حمایت و درمان بسیاری از افراد مبتلا به سندروم داون زندگی شاد و سازنده ای دارند.
-سندرم داون موزاییک اغلب شکل خفیف تر این بیماری ژنتیکی است. تحقیقات نشان می دهد که کودکان مبتلا به انواع موزاییک این بیماری، نسبت به کودکان مبتلا به سندرم داون معمولی، ضریب هوشی بالاتری دارند. علاوه بر این کودکان مبتلا به سندروم داون موزاییک زودتر از کودکان مبتلا به سایر اشکال سندروم داون به نقاط عطف رشد مانند سینه خیز رفتن و راه رفتن مستقل می رسند. با این حال تاخیر گفتار در هر دو گروه رایج است.
مقاله های مرتبط